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Drépanocytose : le Mali, un acteur clé dans la lutte contre la maladie

Posted on by Idelette Bissuu

Chaque 19 juin est célébrée la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Cette journée a été créée par l’assemblée générale des Nations Unies en 2008 et célébrée pour la première fois le 19 juin 2009. Elle a pour but d’informer et de sensibiliser la population sur cette maladie génétique.

A Bamako au Mali, le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) est l’un des plus gros hôpitaux dédiés à cette maladie du sang en Afrique subsaharienne. Ouverte en 2010 avec l’appui de la Fondation Pierre Fabre, cette structure sanitaire accueille de nombreux malades.

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Au Mali, la prévalence du gène drépanocytaire est élevée, variant de 4 à 25 %. A ce jour, plus de 14.000 personnes atteintes de drépanocytose sont suivies par les équipes du Centre. Un chiffre qui pourrait difficilement être revu à la hausse, puisque le CRLD manque de lits et que la lutte contre cette maladie a été freinée par le Covid rapporte   allodocteurs.africa sur son site.

Face à cette situation, un projet de décentralisation du Centre a vu le jour en 2020. Ce programme de l’ONG Santé Sud cible une vingtaine de centres de santé communautaire (CSCOM) dans 4 régions du Mali (Kayes, Koulikoro, Sikasso et Ségou).

Etant donné que les médecins spécialistes se font rares en Afrique de l’Ouest, 8 médecins et 8 techniciens de laboratoire au CRLD, ont été formés à la prise en charge et les techniciens de laboratoire à l’utilisation des tests de diagnostic rapide de la drépanocytose, tests qui seront utilisés au niveau des Centres de santé communautaire universitaires (CSCOM).

La drépanocytose : Une douleur silencieuse

Posted on by Boubacar Haïdara

Première maladie génétique touchant principalement l’Afrique subsaharienne, la drépanocytose concerne plus de 500 000 naissances dans le monde chaque année. Avec un taux de mortalité infantile estimé par an à plus de 60, voire 80%, en Afrique, le combat contre cette maladie invalidante est encore loin de connaitre son épilogue.

Maladie génétique héréditaire, la drépanocytose, aussi connue sous le nom d’anémie à hématies falciformes, se caractérise entre autres par des douleurs abdominales, osseuses, de la fièvre, du priapisme, de l’anémie, un teint pâle, des ictères et une forte sensibilité aux infections, explique le docteur Ruben Sagara de la clinique Farako.

Au Mali, elle concerne touche 6 000 naissances par an. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 5% de la population mondiale ne souffre pas de la maladie mais est porteuse du gène: ces cas sont cliniquement appelés des porteurs sains. Selon la Fondation Pierre Fabre, le taux de prévalence du gène de la drépanocytaire oscille entre 4 et 25% du nord au sud du Mali.

L’État, en collaboration avec cette fondation et d’autres partenaires, a mis sur pied le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) en 2010. Ses missions consistent notamment à diagnostiquer, accompagner cliniquement les malades, former des ressources humaines et poursuivre la recherche sur la maladie.

Comprendre la drépanocytose

Selon le docteur Ruben Sagara, « la drépanocytose est une maladie héréditaire qui attaque le sang, surtout les globules rouges, encore appelés hématies. Un patient atteint de drépanocytose présente des hématies en forme de S ou de faucille, d’où le terme falciformation. Pour éviter d’avoir des enfants atteints de drépanocytose, il est cliniquement demandé au couple de faire un bilan prénuptial, notamment le test de l’électrophorèse des hémoglobines A et S ».

Ce test permet de déceler la présence d’hémoglobines anormales. L’hémoglobine est la protéine des globules rouges qui transporte l’oxygène dans le sang et le délivre aux cellules du corps pour assurer leur bon fonctionnement. Elle contient du fer et donne sa couleur rouge au sang. Une hémoglobine anormale ne remplit donc pas pleinement sa fonction dans l’organisme. C’est le cas chez les patients atteints de drépanocytose. Ce dysfonctionnement est à l’origine de la formation de cristaux dans les globules rouges, ce qui obstrue le flux sanguin, provoquant des douleurs, la détérioration d’organes ou certaines complications chez les sujets drépanocytaires.

Meilleur accès aux soins

L’Association malienne de lutte contre la drépanocytose a été créée en 1990 par des personnes affectées par la maladie. Elle joue un rôle considérable dans la sensibilisation. Cette année, le thème de la journée de mobilisation porte sur le dépistage. Dépistage et information sont en effet la base première de la prévention et de la lutte contre la drépanocytose. Le thème est d’autant plus pertinent qu’au Mali les statistiques datent, les dernières disponibles ayant été collectées en 2006.

« Le 10 mai 2019, notre problématique portait sur l’accès aux soins au Mali. Nous avons rencontré les parlementaires pour que le CRLD quitte le statut d’hôpital de jour pour celui d’institut, afin de fournir des soins continus. Les parlementaires nous ont assuré que dès que le projet de loi arrivera sur leur table nous pouvons considérer qu’il est voté », précise Fanta Coulibaly, secrétaire générale de l’AMLUD, avant de poursuivre que la prise en charge des patients est assurée à 60%, mais qu’elle est subordonnée à l’enregistrement au CRLD du malade. Chaque patient s’acquitte ainsi d’un montant forfaitaire annuel du reliquat, soit 40%. Le coût varie selon l’âge du malade. Seulement, chez les enfants, le traitement est généralement plus cher, parce que c’est la période où les crises sont les plus fréquentes. Pour un adolescent de 16 ans, par exemple, le taux forfaitaire varie entre 45 et 46 000 francs CFA par an, avec possibilité de règlement par tranches. Avec les efforts de l’AMLUD, de l’État et des partenaires, les personnes atteintes de drépanocytose au Mali peuvent désormais avoir une espérance de vie de plus de 25 ans.

Lutte contre la drépanocytose: l’AMLUD mise sur le dépistage et l’information

Posted on by Idelette Bissuu

« La drépanocytose au Mali, c’est un combat qui est loin d’être gagné, car il faut absolument que la lutte continue » martèle Fanta Coulibaly, Secrétaire générale de l’Association malienne de lutte contre la drépanocytose (AMLUD).

A l’occasion de la journée internationale de lutte contre la drépanocytose ce mercredi 19 juin 2019, l’AMLUD a orienté le thème sur le dépistage car le dépistage et l’information sont incontournables pour prévenir et lutter contre cette maladie du sang. Le thème sur le dépistage n’a donc pas été choisi au hasard  par les acteurs. Selon Fanta Coulibaly, il est important d’avoir des données chiffrées sur la maladie  les derniers chiffres officiels datant de 2006,  il manque des statistiques fiables c’est pourquoi le thème de cette année porte sur « le dépistage, un moyen efficace de prévention et de lutte contre la drépanocytose ».

Depuis sa création en 1990, l’AMLUD, oriente ses actions sur la sensibilisation et l’information du public sur la drépanocytose. Dans leur stratégie, ils s’engagent avec les futurs parents que sont les étudiants, les élèves pour une prise de conscience afin de contribuer efficacement à la lutte. A cela s’ajoute des plaidoyers, des séries de discussions.

L’Association travaille en étroite collaboration l’Etat, des partenaires privés, des organisations, et le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) depuis 2010.

 

 

Drépanocytose: maladie génétique la plus répandue dans le monde

Posted on by Journal du Mali

Cette journée mondiale a été instaurée en 2010. Plus de 15 % de la population malienne développent des signes de drépanocytose. La maladie est pourtant méconnue. Créé pour relever ce défi, le CRLD (centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose) a ouvert ses portes, en avril 2010, à  Bamako, la capitale malienne, non loin du centre hospitalier universitaire du Point G. Les patients traités ici présentent diverses formes de la maladie. La drépanocytose est une maladie génétique du sang, qui affecte plus particulièrement les populations de race noire. Cette particularité explique qu’elle est, sur le continent africain, la première maladie génétique affectant, dès la naissance, des milliers de malades. La lutte contre la drépanocytose figure depuis 2009 parmi les priorités de l’OMS pour la zone Afrique et occupe le quatrième rang dans les priorités en matière de santé publique mondiale, après le cancer, le sida et le paludisme. La drépanocytose change la forme des globules rouges. Ces derniers ressemblent à  des faucilles qui altèrent la circulation du sang, provoquant une sorte d’embouteillage dans les veines. Alors, les organes ne sont plus oxygénés correctement. Elle est le résultat d’une mutation d’un gène destiné à  lutter contre le paludisme. Ce gène fabrique l’hémoglobine, la protéine des globules rouges, qui transporte l’oxygène, dans le sang. Cette hémoglobine attire moins les moustiques, mais provoque aussi cette maladie des globules rouges. Donc, on dit d’un patient qu’il est drépanocytaire homozygote ou SS, lorsqu’il possède, dans son patrimoine génétique, deux gènes anormaux (S) de l’hémoglobine. Le gène normal de l’hémoglobine s’appelle A, d’o๠la forme AS de la maladie. s’il est atteint de la forme AS ou hétérozygote, les crises ne se manifestent pas généralement. Mais il ne transmet pas obligatoirement la maladie à  sa progéniture contrairement à  celui atteint de SS. Chaque année 300 000 enfants naissent avec la drépanocytose C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Elle provoque des crises douloureuses intenses, une anémie grave, avec un risque important d’infections. Jusque là , on ne sait pas encore guérir cette maladie mais on sait en limiter les crises et les complications. Hawa Thiam est la mère d’une fille de 6 ans. Elle souffre de la forme majeure dite SS (entendez drépanocytose homozygote), dont les signes cliniques apparaissent, quelques mois après la naissance. Cette forme se transmet par les deux parents. « Je souffre moi-même de drépanocytose. Ma fille a cette forme. Très souvent, des crises se manifestent. C’’est très douloureux », confie amèrement Hawa. Dr Boubacar Maà¯ga, médecin au CRLD, confirme ses dires, en ces termes : « La forme SS se caractérise par des douleurs au niveau des articulations. Le patient souffre également de très fortes fièvres ». La recherche est l’une des étapes-clés pour effectuer une bonne prise en charge des malades. Au CRLD, un laboratoire est mis en place pour cela. « Nous sommes en train d’effectuer des recherches pour en révéler les causes biologiques. Pour l’instant, la manifestation clinique est évidente ; cependant, d’autres recherches restent à  faire pour en savoir davantage. Nous allons faire des prélèvements sur les patients, étant donné que nous les suivons, durant toute l’année », affirme Aldjouma Guindo, chef du laboratoire. Cinquante millions de personnes, dans le monde, sont atteintes de drépanocytose, chaque année, et 300 000 enfants naissent avec cette anomalie génétique. La région la plus touchée est l’Afrique sub-saharienne, donc le Mali, o๠un nouveau-né sur 100 en est victime.

Lutte contre la drépanocytose : Toguna Agro Industrie fait un don de 70 millions FCFA au CRLD

Posted on by Journal du Mali

A la veille de la célébration de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose prévue le 19 juin, le groupe Toguna Agro Industrie à  travers son président directeur général Seydou Natoumé a procédé à  la remise officielle des matérielles de travail au centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose(CRLD). l’événement a eu lieu au dit centre en présence du ministre de la santé, Soumana Makadji , de Dapa Diallo directeur général du CRLD et du président de l’association malienne de lutte contre la drépanocytose . Le donateur a honoré sa promesse faite lors d’une précédente visite à  l’occasion de la célébration officielle de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose en 2012. Ces matériels sont composés de matériels de laboratoire et d’un système d’imagerie moderne. Ces matériels équiperont désormais le laboratoire de biologie moléculaire du centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose. Au total, le don a une valeur de 70 000 000 FCFA. Ce geste a été apprécié à  sa juste valeur par le ministre de la santé, Souman Makadji qui a saisi l’occasion pour faire passer trois messages. «Mon premier message va à  l’endroit d’un homme, Seydou Natoumé pour la promesse tenue. Qu’il en soit vivement remercié. Mon second message va au directeur du CRLD et toute son équipe pour, d’une part, les féliciter pour le travail accompli et d’autre part, les inviter à  redoubler d’efforts pour susciter encore plus d’espoir chez nos malade. En fin, le troisième est à  vous tous, ici présents et tout ce qui pourront nous entendre ou nous suivre à  travers les medias. Ce messager réitère mon invite du 14 juin 2013 pour le don de sang bénévole » lance –t-il. Pour sa part Napa Diallo directeur général du centre a manqué de mots pour remercier le donateur. « Merci pour votre engagement dans la lutte contre la drépanocytose. Je voudrais vous donner l’assurance de l’utilisation judicieuses de ce matériel», a–t-il déclaré. Il en est de même pour le président de l’association malienne de lutte contre la drépanocytose qui a infiniment a remercié le donateur. A rappeler que le centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose a pour vocation l’appui pour l’accès des drépanocytaires à  des soins spécifiques. Il intervient également pour le développement de programme de recherche, de formation d’information et d’éducation pour un changement favorable des comportement. En ce qui concerne TOGUNA Agro Industrie SA, il s’agit d’un groupe malien équipé d’un laboratoire de recherche sur les engrais.

Drépanocytose: Un héritage lourd à porter

Posted on by Journal du Mali

Au Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose(CRLD), sis sur la colline du Point G, on travaille d’arrache-pied pour venir en aide à  ceux qui sont atteints par cette maladie. La drépanocytose est une maladie génétique et héréditaire due à  une anomalie de l’hémoglobine qui entraine la déformation des globules rouges. La pathologie est très répandue et touche environ 100 millions dans le monde. Selon les statistiques nationales fournies par le département de la sante, la prévalence de la maladie dans la population est de 12 % dans notre pays. Le risque pour un couple porteur de trait drépanocytose de donner un enfant est estimé à  25% à  chaque grossesse. Découvrir la maladie avec cette vidéo Plus de 5000 naissances chaque année « Malheureusement cette maladie n’est connue pas par la population mais elle reste très fréquente au Mali. On peut enregistrer 5000 et 6000 naissances drépanocytaires par an au Mali » indique le Pr Dapa Diallo, le directeur général du CRLD. Ces enfants, surtout ceux qui ont la forme sévère de la maladie, n’atteignent pas l’âge adulte.La plupart mourra avant l’âge de 5 ans,dans de terribles souffrances. l’occasion de la célébration, le 19 juin dernier de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose était bonne pour présenter sa structure et informer la population. Depuis sa création, le CRLD prend en charge à  100% les drépanocytaires les plus démunis et à  40% pour les autres. De nombreuses actions ont été entreprises par le gouvernement malien, qui a reçu l’appui financier et technique de la Principauté de Monaco. « Notre pays a déployé des gros efforts dans la lutte contre la maladie. Dans le cas spécifique de la lutte contre la drépanocytose , l’engagement de l’Etat et l’accompagnement des partenaires ont permis de créer le centre de recherche de la lutte contre la drépanocytose » a expliqué ministre de la santé . La représentante de l’organisation mondiale de la santé(OMS) au Mali réaffirme son engagement à  appuyer le gouvernement du Mali dans ses efforts afin de trouver des solutions durables de lutte contre la drépanocytaire à  travers la recherche, la mobilisation des ressources. Cet engagement de la part du gouvernement a été salué par le président de l’association malienne de lutte contre la drépanocytose et beaucoup d’autres . « Je salue l’effort du gouvernement et ses partenaires pour la prise en charge des malades drépanocytaires » a salué Diadié Koureissi le président de l’association. Pour rappel, le CRLD a été créé en 2011 et couté plus de 700 millions de Francs.

Drépanocytose : le mal silencieux

Posted on by Journal du Mali

Au Mali, selon des chiffres récents, entre4 à  25% de maliens portent le trait de drépanocytose, et sur 6000 naissances annuelles, 50% de décès avant l’âge de 5 ans sont enregistrés si la maladie n’a pas été détectée rapidement. La drépanocytose touche 100 millions de personnes dans le monde. l’Afrique constitue l’un des continents les plus touchés. Au Mali, l’ampleur de la drépanocytose, se traduit par un taux de prévalence d’environ 12% de la population totale. Aussi, le risque pour un couple porteur de drépanocytose de donner naissance à  un enfant malade, est de 25 % pour chaque grossesse. Pour donner une réponse appropriée à  ce problème sanitaire, un centre d’excellence de la sous région dénommée le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose a été inauguré l’an dernier à  Bamako, au Point G. Il a pour objectif de promouvoir la recherche sur la drépanocytose, la formation des professionnels de la santé au niveau national et international, l’information des malades et des familles, le dépistage, le conseil génétique, les soins et le suivi médical des drépanocytaires. A long terme, ce centre se veut un pôle d’excellence dans toute la sous région ouest africaine, quant à  la prise en charge globale de la drépanocytose. A ce jour, le centre selon, le professeur Boubacar Cissé, le Centre a suivi près de 600 patients en hospitalisation, depuis son ouverture en janvier 2010. Une prise en charge entière grâce à  un stock de médicaments financés par le centre lui-même. Reste le suivi psychologique des malades eux même. D’après Ousmane A, drépanocytaire, la maladie n’est pas facile à  vivre. « Comme toute maladie chronique, il faut avoir un mental d’acier pour vivre avec », confie t-il avec un sourire; A l’occasion de la journée mondiale, le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose du Mali organise des ateliers de formation et participe aussi à  des rencontres scientifiques mondiales sur la maladie. Des tests de dépistages gratuits et des visites du CRLD sont également ouverts au grand public !

Lutte contre la drépanocytose  au Mali : Un nouveau centre inauguré

Posted on by Journal du Mali

100 millions de drépanocytaires dans le monde La drépanocytose est une maladie, qui touche 100 millions de personnes dans le monde. l’Afrique constitue un foyer originel, et paie un lourd tribut à  cette maladie. Au Mali, l’ampleur de la drépanocytose, se traduit par un taux de prévalence d’environ 12% de la population totale. Aussi, le risque pour un couple porteur de drépanocytose de donner naissance à  un enfant malade, est de 25 % à  chaque grossesse. La mortalité due à  cette maladie est de 50% avant l’âge de 5 ans, en l’absence de recours à  des soins appropriés. Parmi les enfants drépanocytaires reconnus, 52% ont un retard scolaire. La drépanocytose est ainsi vécue comme une maladie de la souffrance socio-psychologique, car les malades drépanocytaires, se considèrent comme des fardeaux pour leurs familles. Surtout que les crises douloureuses, surviennent de manière souvent imprévisible. Peu connue du grand public, la drépanocytose est un véritable problème de santé publique à  dimension médicale, humaine et sociale. A ce titre, elle nécessite la mise en œuvre de stratégies de prévention et de prise en charge spécifiques et durables. Un centre de pole d’excellence de la sous-région ouest Africaine au Mali Pour donner une réponse appropriée à  ce problème sanitaire, un centre d’excellence de la sous région dénommée le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose inauguré le jeudi 21 janvier 2010 au point G par Amadou Toumani Touré, Président de la République du Mali. Ce Centre a pour mission de promouvoir la recherche sur la drépanocytose, la formation des professionnels de la santé au niveau national et international, l’information des malades et des familles, le dépistage, le conseil génétique, les soins et le suivi médical des drépanocytaires. A terme, il sera un pôle d’excellence de la sous région ouest africaine, quant à  la prise en charge globale de la drépanocytose, a confié Oumar Ibrahima Touré. Poursuivant son intervention le Ministre de la santé Oumar Ibrahima Touré dira : «Â l’érection du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose au Mali comme Etablissement public à  caractère scientifique et technologique constitue une réponse appropriée à  ce problème prioritaire de santé. Première du genre en Afrique, la création du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose s’inscrit en droite ligne des recommandations de la 59ème Assemblée mondiale de l’Organisation Mondiale de la Santé tenue en 2006. Elle s’inscrit également en droite ligne de la politique de lutte contre la pauvreté du Gouvernement de la République du Mali, à  travers notamment le Plan Décennal de Développement Sanitaire et Social. » D’une valeur de 700 millions de FCFA Rappelons que le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose, est le résultat de l’engagement de l’Etat Malien et de la mairie du District de Bamako, mais aussi de l’appui d’un consortium de partenaires techniques et financiers. Il a coûté plus de 700 millions de francs CFA, en termes de construction et d’équipements. A signaler que la cérémonie d’inauguration a enregistré la présence du Premier Ministre Chef du Gouvernement, de la Première Dame Marraine de l’Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose, du Ministre de la santé, de membres du Gouvernement, de députés, des Ambassadeurs et Représentants des missions diplomatiques et consulaires au Mali, de Partenaires techniques et financiers, du Directeur général de la Fondation Fabre, du Gouverneur du district de Bamako, du Maire du District, et de nombreuses autres personnalités. Notons que les hommes, femmes et enfants du village de Point G ainsi que les parents des drépanocytaires, étaient sortis massivement, pour apporter un charme particulier à  la cérémonie.

Christophe Dembélé : un drépanocytaire à la volonté de fer

Posted on by Journal du Mali

Regrettant la perturbation de sa scolarité, les pressions sociales qu’il subit à  cause de sa maladie, ce jeune enseignant a accepté de s’entretenir sur sa vie de drépanocytaire. « J’ai découvert cette maladie quand je faisais la 8ème en 2002 et je n’avais que 15 ans’. « C’’est suite à  une affection banale que J’ai été soumis à  un examen de sang, le docteur a alors fait savoir à  mes parents que je souffrais de la drépanocytose. Poursuivant son explication, il a precisé cette maladie était liée à  l’hérédité et se manifesterait à  la puberté’. En 2002, j’ai donc été terrassé pendant deux semaines puis hospitalisé au point G(hopital du Mali). En conséquence, J’ai raté mon année scolaire, celle du DEF ». La perte de cette année a été eté un coup dur pour Christophe qui n’a pas été orienté. Loin de se décourager, il se présente au concours d’entrée de l’IFM (institut des formations des maitres). »Dieu merci j’ai été admis au concours ». Puis ce fut le début d’un autre calvaire, car une fois de plus, Christophe a été cloué au lit, sans pouvoir son cursus à  l’IFM à  Kangaba(cercle de Koulikoro) Les douleurs, les symptomes.. Quant à  la manifestation de la douleur, christophe trouve insuportable le fait que le patient sente des douleurs musculaires et articulaires, raison pour la quelle il ne peut pas se tenir debout. Les conséquences sont lourdes : une anémie, avec un ictère (la « jaunisse », due à  la destruction accélérée des globules rouges anormaux ; des douleurs d’une intensité extrême, supérieures à  celles des fractures et pouvant commencer très tôt dans la vie, véritable hantise pour les enfants comme pour les adultes et siégeant parfois dans les os ; la drépanocytose s’accompagne d’une tendance aux infections graves (par exclusion de la rate qui joue un rôle important dans la défense antibactérienne et l’immunité) et de lésions d’organes y compris au cerveau. Selon le jeune enseignant, la douleur se manifeste au niveau des muscles et des articulations. «Quand je souffre, J’ai de la peine à  me tenir sur mes deux jambes. Avec la douleur, le patient souffre de la pression psychologique, de la stigmatisation sociale et de la nervosité. Selon Christophe Dembélé, C’’est un sentiment de remords qui anime le malade incapable de pratiquer le sport, les travaux physiques sans parler du manque de respect des autres. « C’’est pourquoi je m’énerve souvent sans cause ». Ne dit-on pas que l’enfer, c’est les autres ? Un jeune homme brillant… Malgré sa maladie, Christophe Dembélé reste courageux. Et le jeune enseignant souhaite devenir cadre. Partout ou il est passé, ses camarades gardent de lui un bon souvenir, celui d’un élève intelligent, peu taquin mais très sérieux. « Quand je faisais la huitième, J’ai été toujours parmi les premiers, idem à  l’IFM. » déclare Christophe. l’espérance de vie des drépanocytaires est courte : à  5 ans, la moitié des enfants sont décédés. En revanche, s’il n’existe toujours pas de traitements curatifs (en dehors de la greffe de moelle osseuse, pas toujours facile), les progrès de la prise en charge font qu’aujourd’hui, la qualité de vie permet aux malades une insertion familiale et sociale normale. Et l’âge moyen des adultes drépanocytaires ne cesse de croitre.