Première maladie génétique touchant principalement l’Afrique subsaharienne, la drépanocytose concerne plus de 500 000 naissances dans le monde chaque année. Avec un taux de mortalité infantile estimé par an à plus de 60, voire 80%, en Afrique, le combat contre cette maladie invalidante est encore loin de connaitre son épilogue.
Maladie génétique héréditaire, la drépanocytose, aussi connue sous le nom d’anémie à hématies falciformes, se caractérise entre autres par des douleurs abdominales, osseuses, de la fièvre, du priapisme, de l’anémie, un teint pâle, des ictères et une forte sensibilité aux infections, explique le docteur Ruben Sagara de la clinique Farako.
Au Mali, elle concerne touche 6 000 naissances par an. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 5% de la population mondiale ne souffre pas de la maladie mais est porteuse du gène: ces cas sont cliniquement appelés des porteurs sains. Selon la Fondation Pierre Fabre, le taux de prévalence du gène de la drépanocytaire oscille entre 4 et 25% du nord au sud du Mali.
L’État, en collaboration avec cette fondation et d’autres partenaires, a mis sur pied le Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) en 2010. Ses missions consistent notamment à diagnostiquer, accompagner cliniquement les malades, former des ressources humaines et poursuivre la recherche sur la maladie.
Comprendre la drépanocytose
Selon le docteur Ruben Sagara, « la drépanocytose est une maladie héréditaire qui attaque le sang, surtout les globules rouges, encore appelés hématies. Un patient atteint de drépanocytose présente des hématies en forme de S ou de faucille, d’où le terme falciformation. Pour éviter d’avoir des enfants atteints de drépanocytose, il est cliniquement demandé au couple de faire un bilan prénuptial, notamment le test de l’électrophorèse des hémoglobines A et S ».
Ce test permet de déceler la présence d’hémoglobines anormales. L’hémoglobine est la protéine des globules rouges qui transporte l’oxygène dans le sang et le délivre aux cellules du corps pour assurer leur bon fonctionnement. Elle contient du fer et donne sa couleur rouge au sang. Une hémoglobine anormale ne remplit donc pas pleinement sa fonction dans l’organisme. C’est le cas chez les patients atteints de drépanocytose. Ce dysfonctionnement est à l’origine de la formation de cristaux dans les globules rouges, ce qui obstrue le flux sanguin, provoquant des douleurs, la détérioration d’organes ou certaines complications chez les sujets drépanocytaires.
Meilleur accès aux soins
L’Association malienne de lutte contre la drépanocytose a été créée en 1990 par des personnes affectées par la maladie. Elle joue un rôle considérable dans la sensibilisation. Cette année, le thème de la journée de mobilisation porte sur le dépistage. Dépistage et information sont en effet la base première de la prévention et de la lutte contre la drépanocytose. Le thème est d’autant plus pertinent qu’au Mali les statistiques datent, les dernières disponibles ayant été collectées en 2006.
« Le 10 mai 2019, notre problématique portait sur l’accès aux soins au Mali. Nous avons rencontré les parlementaires pour que le CRLD quitte le statut d’hôpital de jour pour celui d’institut, afin de fournir des soins continus. Les parlementaires nous ont assuré que dès que le projet de loi arrivera sur leur table nous pouvons considérer qu’il est voté », précise Fanta Coulibaly, secrétaire générale de l’AMLUD, avant de poursuivre que la prise en charge des patients est assurée à 60%, mais qu’elle est subordonnée à l’enregistrement au CRLD du malade. Chaque patient s’acquitte ainsi d’un montant forfaitaire annuel du reliquat, soit 40%. Le coût varie selon l’âge du malade. Seulement, chez les enfants, le traitement est généralement plus cher, parce que c’est la période où les crises sont les plus fréquentes. Pour un adolescent de 16 ans, par exemple, le taux forfaitaire varie entre 45 et 46 000 francs CFA par an, avec possibilité de règlement par tranches. Avec les efforts de l’AMLUD, de l’État et des partenaires, les personnes atteintes de drépanocytose au Mali peuvent désormais avoir une espérance de vie de plus de 25 ans.